Með tilvísun í grunnstefnu Pírata:

2.1 Píratar beita sér fyrir eflingu og verndun borgararéttinda.

2.2 Útvíkkun borgararéttinda skal miða að styrkingu annarra réttinda.

2.4 Píratar telja að borgararéttindi tilheyri einstaklingum, og að réttur hvers og eins sé jafn sterkur.

3.1 Friðhelgi einkalífsins snýst um vernd hinna valdaminni frá misbeitingu hinna valdameiri.

3.2 Píratar telja að allir einstaklingar eigi rétt á friðhelgi í sínu einkalífi.

3.3 Til friðhelgi telur réttur til leyndar, nafnleysis, og sjálfsákvörðunarréttar

4.6 Píratar telja að allir hafi óskoraðan rétt til aðkomu að ákvörðunum sem varða eigin málefni, og rétt til vitneskju um það hvernig slíkar ákvarðanir hafi verið teknar.

6.1 Píratar telja að allir hafi rétt til að koma að ákvarðanatöku um málefni sem varða þá.

6.2 Réttur er tryggður með styrkingu beins lýðræðis og eflingu gegnsærrar stjórnsýslu.

6.3 Píratar telja að draga þurfi úr miðstýringu valds á öllum sviðum og efla þurfi beint lýðræði í þeim formum sem bjóðast.

Og með hliðsjón af:

Stefnu pírata um réttindi fatlaðs fólks
https://x.piratar.is/issue/93/

Álykta Píratar að:

Einstaklingur sem hefur þörf fyrir stuðning vegna fötlunar sinnar á rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA). NPA skal lögfest eins fljótt og hægt er ásamt því að tryggja fjármögnun þjónustunnar.

Greinargerð:

Í mannréttindayfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna segir að allir séu bornir frjálsir og jafnir öðrum að virðingu og réttindum. Markmið er að tryggja öllu fötluðu fólki rétt til sjálfstæðs lífs með lögfestingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar (NPA), sem eitt af meginformum þjónustu. NPA byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf, „e. Independent Living“ sem á rætur að rekja til Bandaríkjanna upp úr 1970. Með NPA er markmiðið að tryggja að einstaklingar sem þurfa aðstoð í lífi sínu stjórni því sjálfir hvers konar þjónustu þeir njóta, hvar, hvenær og hvernig hún er veitt og af hverjum. NPA byggir á mati um þjónustuþörf viðkomandi og er í kjölfarið háð tilteknum fjárhags- og tímaramma. Markmiðið með NPA er að fatlað fólk geti notið sjálfstæðis í lífi sínu til jafns á við aðra.

Krafa notenda um að þeir eigi möguleika á notendastýrðri persónulegri aðstoð hefur hefur orðið ríkari hér á landi undanfarin ár. Einnig hafa sveitarfélög krafist þess að NPA skuli lögfest hér á landi. Hagsmunasamtök fatlaðs fólks á Íslandi, s.s. Landssamtökin Þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands o.fl. hafa undanfarin ár krafist þess að notendastýrð persónuleg aðstoð verði tekin upp á Íslandi og lögfest. Þá hafa sérstök félög innan þeirra banda einnig lagt mikla áherslu á mikilvægi NPA. Einnig hafa sérstök samtök verið mynduð til þess að tryggja innleiðingu og lögfestingu NPA.
Innleiða þarf með efnislegum hætti skyldu ríkisins til þess að tryggja fötluðu fólki rétt þess til sjálfstæðs lífs, sbr. 19. gr. samningsins. Þar segir:
19. gr.
Að lifa sjálfstæðu lífi og án aðgreiningar í samfélaginu.
????Aðildarríkin að samningi þessum viðurkenna jafnan rétt alls fatlaðs fólks til að lifa í samfélaginu og til að eiga valkosti til jafns við aðra og skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til þess að fatlað fólk megi njóta þessa réttar til fulls og til þess að stuðla að fullri aðild að og þátttöku þess í samfélaginu án aðgreiningar, meðal annars með því að tryggja:
????a)?????að fatlað fólk hafi tækifæri til þess að velja sér búsetustað og hvar og með hverjum það býr, til jafns við aðra, og að því sé ekki gert að eiga heima þar sem tiltekið búsetuform ríkir,?
????b)?????að fatlað fólk hafi aðgang að margs konar þjónustu, svo sem heimaþjónustu, búsetuúrræðum og annarri stoðþjónustu samfélagsins, einnig að persónulegri aðstoð sem er nauðsynleg til að geta lifað í samfélaginu án aðgreiningar og til þess að koma í veg fyrir einangrun og aðskilnað frá samfélaginu,?
????c)?????að þjónusta á vegum samfélagsins og aðstaða fyrir almenning standi fötluðu fólki til boða til jafns við aðra og mæti þörfum þess.?

Fræðimenn, kjörnir fulltrúar, hagsmunasamtök fatlaðs fólks hér á landi og erlendis, og starfsfólk sveitarfélaga hafa nefnt að NPA sé sú aðferðafræði sem einna helst uppfyllir markmið Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

NPA hefur verið tekið upp í samanburðarlöndum. Í Svíþjóð hefur NPA boðist einstaklingum frá árinu 1984 og var lögfest árið 1994. Þar í landi er þjónusta veitt óháð tegund skerðingar. Frá árinu 1994 hefur Norðmönnum staðið NPA til boða og var réttur til þjónustunnar óháð tegund skerðingar lögfestur árið 2000. Í Danmörku átti t.a.m. hreyfihamlað fólk, rétt til slíkrar þjónustu fram til ársins 2009 þegar réttur til NPA var lögleiddur óháð tegund skerðingar.

Allt frá árinu 2008 hefur legið fyrir álit nefndar félags- og tryggingamálaráðherra sem skipuð var í febrúar það ár til að fjalla um fullgildingu Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Meðal þess sem nefndin lagði til var að notendastýrð persónulega aðstoð skyldi lögfest hér á landi í því skyni að uppfylla ákvæði 19. greinar samningsins. Nefndin lagði til að félags- og tryggingamálaráðuneytið miði að því að í síðasta lagi árin 2015 til 2020 hafi allir fatlaðir einstaklingar val um sjálfstæða búsetu og gefist kostur á viðeigandi þjónustu.

Jafnframt samþykkti Alþingi árið 2010 þingsályktunartillögu um notendastýrða persónulega aðstoð. Í ályktuninni segir meðal annars:

> Alþingi ályktar að fela félags- og tryggingamálaráðherra að koma á fót notendastýrðri persónulegri aðstoð við fatlað fólk á Íslandi með það að markmiði að fatlað fólk geti almennt notið sjálfstæðis í lífi sínu til jafns við ófatlað fólk. Ráðherra leggi fram tillögu að útfærslu á þjónustunni ásamt frumvarpi til nauðsynlegra lagabreytinga á haustþingi 2010.

Þann 17. desember 2010 var samþykkt bráðabirgðaákvæði í lög um málefni fatlaðs fólks 59/1992, sem kvað á um að komið skyldi á fót sérstöku samstarfsverkefni ríkis, sveitarfélaga og heildarsamtaka fatlaðs fólks um innleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar. Í kjölfar þess var sérstakri verkefnisstjórn komið á fót. Verkefnisstjórn, sem var skipuð á grundvelli bráðabirgðaákvæðisins, hefur unnið að málinu frá þeim tíma. Hlutverk verkefnisstjórnar hefur verið að móta ramma um fyrirkomulag NPA.?Verkefnisstjórnin hefur m.a. unnið að handbók, siðareglum, verklagsreglum, samningsformum, leiðbeinandi reglum, ramma vegna starfsleyfa umsýsluaðila ásamt ýmsu öðru.

Í 5. mgr. bráðabirgðaákvæðisins var gert ráð fyrir að fram komi frumvarp fyrir árslok 2014 þar sem lagt yrði til að lögfest verði að notendastýrð persónuleg aðstoð yrði eitt meginform þjónustu við fatlað fólk og skyldi efni frumvarpsins m.a. taka mið af reynslu af framkvæmd samstarfsverkefnisins um innleiðingu NPA. Samþykkt var á Alþingi þann 30. júní 2015, að seinka umræddum tímafresti til ársloka 2016.

Reynsla af þjónustuforminu er til staðar hjá nokkrum sveitarfélögum, þar með öllum þeim stærstu. Við lagasetningu, gerð reglugerðar og annarrar vinnu við innleiðingu NPA skal einnig litið til þess sem kemur fram í úttekt Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands og Hagfræðistofnunar Háskóla Íslands, „Mat á samstarfsverkefni um notendastýrða persónulega aðstoð“, sem gerð var fyrir velferðarráðuneytið. Þar kemur einnig fram að af verkefninu er ábati samfélagsins meiri en kostnaður. Alþingi skal tryggja að fjármögnun verkefnisins verði í sátt við sveitarfélög og notendur.

Við lagasetningu og gerð reglugerðar skal eftirfarandi haft til hliðsjónar:

> Þegar sveitarfélög gera notendasamning um NPA við hvern notanda fyrir sig, eða aðila sem kemur fram fyrir hönd hans, skal þar fram koma hversu mikla þjónustu notandinn þarf á að halda í daglegu lífi og mánaðarlegt kostnaðarmat þjónustunnar skv. kjarasamningi. Sveitarfélög skulu þá ráðstafa þeim fjármunum sem svara til kostnaðar vegna þjónustu hvers notanda sem veitt er á grundvelli notendasamnings um NPA til notandans eða umsýsluaðila með þeim hætti sem ákveðið er í notendasamningnum.
Í notendastýrðri persónulegri aðstoð gegnir notandinn hlutverki verkstjórnanda og ber ábyrgð á bæði skipulagi og innihaldi þjónustunnar á grundvelli eigin þarfa. Notandinn stýrir þannig, innan þess fjárhagsramma sem NPA samningur hans við sveitarfélag kveður á um, hvaða verkefnum aðstoðarfólk sinnir, á hvaða tímum aðstoðin er veitt, hvar aðstoðin er veitt og hver veitir aðstoðina.
Kjarni NPA er notendastýring og kjarni notendastýringar er hlutverk verkstjórnandans. Krafa er um að notandinn annist sjálfur verkstýringu en ekki er gerð krafa um það að notandinn sjái um verkstjórnina án aðstoðar. Þeir sem háðir eru stuðningi sem verkstjórnendur geta líka notið notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar að því gefnu að skipulagið sé talið vera notendastýrt á fullnægjandi hátt.
Sveitarfélög bera ábyrgð á skipulagi og framkvæmd á notendastýrðri persónulegri aðstoð við fatlað fólk og hafa þau heimild til að setja frekari leiðbeiningar um framkvæmd í samræmi við reglugerð um NPA.
Ráðherra skal setja nánari reglur í reglugerð, m.a. um framkvæmd, eftirlit og kostnaðarhlutdeild NPA á milli sveitarfélaga og ríkissjóðs, í fullu samráði við sveitarfélög og heildarsamtök fatlaðs fólks.